ร่างพังเพราะปลอกประสาทอักเสบ ภัยเครียดสุดน่ากลัวของทัตพิชา เติมถาวร

ไม่มีใครสามารถบอกได้ว่า ภูมิคุ้มกันในร่างกายเรา จากที่เคยทำงานอย่างมีประสิทธิภาพ เหตุใดวันดีคืนดีจึงเข้าทำลายปลอกประสาทซึ่งทำหน้าที่หุ้มเส้นประสาทส่วนกลาง และส่งผลให้ ปลอกประสาทอักเสบ  จนร่างพัง ไร้การควบคุม

และนี่คือเรื่องจริงจากประสบการณ์ตรงของ ยุ้ย-ทัตพิชา เติมถาวร ผู้อำนวยการฝ่ายบริหารพัฒนาแหล่งทุน มูลนิธิสร้างรอยยิ้ม ที่ทำหน้าที่หลักคือหาทุนผ่าตัดเด็กพิการปากแหว่งเพดานโหว่ทั่วประเทศ ซึ่งอดีตเคยเป็นพนักงานโรงแรมสาวคนขยันที่จัดการความเครียดไม่เป็น

“ย้อนไปตอนยุ้ยทำงานมาร์เก็ตติ้งโรงแรม วันหนึ่งจู่ๆ รู้สึกอยากอาเจียน ทั้งที่ไม่ได้มีอาการป่วยใดๆ มาก่อน คิดว่าคงเครียด เพราะติดนิสัยคิดเยอะ ต่อมาอาการอาเจียนค่อยๆ ถี่ขึ้นเป็นวันละ 3 – 4 ครั้ง เพื่อนคิดว่าเป็นลมก็ชงยาหอมให้ แต่แทนที่จะหายกลายเป็นยิ่งหนัก แค่ดื่มน้ำเปล่าก็อาเจียนแล้ว เป็นอย่างนี้ประมาณ 1 เดือนจนแน่ใจว่าผิดปกติ จึงไปหาหมอส่องกล้องตรวจ เพราะคิดว่าน่าจะเป็นโรคกระเพาะ หมอพบแผลเล็กๆ ที่กระเพาะ ไม่น่ามีผลร้ายแรง แต่พอกลับบ้าน ทีนี้อาเจียนทุกๆ 5 นาทีจนออกมาเป็นน้ำย่อย”

ความที่ครอบครัวของเธอเป็นคนจีน พ่อแม่จึงพาไปรักษากับแพทย์แผนจีนที่เป็นหมอแมะ พร้อมกับให้ยาจีนมาต้มกินติดกันหลายสัปดาห์ ปรากฏว่าเกิดอาการสะอึก ซึ่งวิธีการแก้ที่คุ้นเคยกันคือดื่มน้ำ กลั้นหายใจ แต่เธอทำเท่าไหร่ก็ไม่หาย ที่ร้ายคือขนาดหลับแล้วยังสะดุ้งตื่นขึ้นมาสะอึก พ่อแม่จึงพยายามเสาะหาหมอ ที่ไหนดีก็ไปรับตัวมารักษาถึงบ้าน ไม่เว้นแม้แต่หมอเข้าทรง และหมอพระ แต่อาการของเธอก็ยิ่งแย่ลง

“เริ่มชาลำตัวซีกซ้าย จนกระทั่งลามมาที่ลำตัวซีกขวา ชาทั้งมือทั้งเท้า นิ้วไม่มีแรง หยิบจับของชิ้นเล็กๆ จะไม่รู้เลยว่าหยิบติดหรือเปล่า ติดกระดุมก็ไม่ได้ เดินๆ รองเท้าหลุดไปเมื่อไหร่ไม่รู้เรื่องเลย ที่สุดอาการหนักจนลุกไม่ได้ แม่ต้องอาบน้ำให้ ส่วนพ่อนวดเท้า”

เมื่อเพื่อนร่วมงานเห็นสภาพของเธอ จึงแนะนำว่ามีคุณลุงเป็นหมอด้านระบบประสาทอยู่ที่โรงพยาบาลแห่งหนึ่ง และนั่นก็ทำให้เธอได้รู้ว่าตัวเองป่วยเป็นโรค ปลอกประสาทอักเสบ เป็นครั้งแรก

“คุณหมอให้ทดสอบด้วยการเดินเท้าวางต่อเท้ากัน ซึ่งง่ายมาก เด็กๆ ก็ทำได้ แต่ใครจะเชื่อว่าทำปุ๊บล้มปั๊บ หมอจึงให้ไปเอกซเรย์เอ็มอาร์ไอ แล้วแนะนำให้ไปหาเพื่อนของท่าน ณ ตอนนั้นยุ้ยเริ่มเห็นภาพซ้อน หมอวินิจฉัยว่ายุ้ยเป็นโรคปลอกประสาทอักเสบชนิด อธิบายง่ายๆ คือเส้นประสาทมีปลอกหุ้มไว้เหมือนสายไฟ แล้ววันดีคืนดีมีเชื้อโรคมาทำลายปลอกหุ้มเส้นประสาทในส่วนของสมอง เส้นประสาทตา และไขสันหลัง จึงทำให้อาเจียน ตาพร่า ตัวชา ยุ้ยทำเอ็มอาร์ไอมากกว่า 5 ครั้ง หมอให้ยาเมทิลเพรดนิโซโลน (Methylprednisolone) ซึ่งเป็นสเตียรอยด์เพื่อหยุดอาการอักเสบ และต้องนอนโรงพยาบาลเพื่อฉีดยาเข้าทางเส้นเลือด 3 วันติดกัน วันละประมาณ 1 ชั่วโมง”

หลังการรัก๋ษา เธอกลับไปทำงานโรงแรม ซึ่งเจ้านายก็แสนดีพอรู้ว่าสาเหตุที่ป่วยมาจากความเครียด จึงช่วยปรับรูปแบบการทำงานใหม่ให้ ทว่าโรคร้ายกลับปะทุขึ้นอีกครั้ง

“ยุ้ยเริ่มปัสสาวะไม่ออกจึงไปหาหมอ หลังจากสวนปัสสาวะ หมอให้ยาเมทิลเพรดนิโซโลน แล้วเพิ่มสเตียรอยด์จากเดิมวันละ 4 เม็ด เป็น 10 เม็ด พอกลับมาปัสสาวะได้ตามปกติจึงค่อยๆ ลดเหลือเท่าเดิม เดือนต่อมาอุจจาระไม่ออก หมอส่องกล้อง บอกให้ยุ้ยเบ่ง ปรากฏว่าไม่สามารถบังคับกล้ามเนื้อให้เบ่งได้ หมอแนะนำให้ฉีดยากระตุ้น แต่แม่กลัวว่าหากฉีดแล้วไม่ได้ผล กลับคืนสภาพเดิมไม่ได้จะยิ่งแย่ จึงพยายามกินอาหารเพื่อให้ขับถ่าย ก็ดีขึ้น อาการต่อมาคือตาบอดสี แยกสีไม่ออก มองตัวเลขในจุดวงกลมที่เป็นแบบทดสอบไม่ออกว่าคือตัวเลขอะไร หมอให้รอดูอาการ แต่ก็ยังเห็นภาพฟุ้งๆ ช่วงนั้นยุ้ยไปหาหมอทุกวัน เพราะกลัวมากหลังจากรู้ว่ามีกรณีคนไข้ที่เป็นโรคนี้แล้วถึงกับตาบอดหรือพิการ ที่สุดหมอตัดสินใจฉีดยาเมทิลเพรดนิโซโลนให้อีกครั้ง แม้จะสามารถมองเห็นได้ แต่ประสิทธิภาพไม่ 100 เปอร์เซ็นต์”

หากคุณกำลังคิดว่านี่คือที่สุดของอาการแล้ว ขอบอกว่าโลกไม่ได้สวยแบบนั้น

“ต่อมายุ้ยเริ่มคันเนื้อคันตัว เกาข้ามวันข้ามคืนจนผื่นขึ้น เลือดซิบๆ เจ็บแปลบลงไปถึงใต้ผิวหนัง คิดว่าน่าจะเป็นหนึ่งในอาการ จึงไปหาหมอ แล้วก็เช่นเคย ยุ้ยต้องนอนโรงพยาบาล 3 วันเพื่อฉีดยาเข้าเส้นเลือด ซึ่งผลจากการใช้ยาสเตียรอยด์ทั้งฉีดและกินต่อเนื่องในจำนวนเยอะ ส่งผลให้กระดูกบาง เคยแค่ข้อเท้าพลิก กระดูกก็ร้าวเลยทีเดียว ช่วงนั้นถามตัวเองบ่อยมากว่าทำไมต้องเป็นฉันที่โชคร้ายอย่างนี้

“หมอบอกว่าโรคนี้รักษาไม่หายขาด สามารถป้องกันได้ด้วยการฉีดยาขนาดเล็กสุดเข็มละ 3,000 บาท ฉีดวันเว้นวัน สัปดาห์ละ 3 ครั้งโดยประมาณ แล้วต้องซื้อ 3 เดือนล่วงหน้ามาแช่ตู้เย็นเก็บไว้ ที่บ้านไม่มีใครกล้าฉีดยาให้ ยุ้ยจึงต้องฉีดเองบริเวณพุงกับต้นขาสลับกัน ทุกครั้งที่ยุ้ยลงเข็ม ไม่เคยรู้สึกว่าชินเลย อยู่กับช่วงเวลาแห่งความเครียดนั้นยาวนานเป็นปี จนเนื้อบริเวณที่ฉีดยาแข็งและแดง แล้วอาการปัสสาวะไม่ออกก็กลับมาอีก หมอให้เพิ่มปริมาณยาอีกเท่าตัว โดยที่ไม่ต้องฉีดบ่อยเหมือนเดิม แต่ค่าใช้จ่ายเพิ่มขึ้นจากเข็มละ 3,000 บาทเป็น 5,000 – 6,000 บาท และต้องฉีดเดือนละ 8 เข็ม บางช่วงยุ้ยเลยดื้อ ไม่ฉีด เพราะเสียดายเงิน คิดดูเข็มละ 5,000 – 6,000 บาท เดือนละ 8 เข็ม เกือบ 50,000 บาท เงินเดือนเท่าไหร่จึงจะพอ ที่สำคัญคือรับไม่ได้กับความรู้สึกที่ต้องฉีดยาให้ตัวเอง”

การต้องผจญกับโรคมายาวนาน ทำให้เธอเริ่มหาวิธีเยี่ยวยาตัวเองควบคู่กันไป

“ที่ผ่านมายุ้ยใช้วิธีเล่นโยคะ และนวดกดจุด อาการดีขึ้นบ้าง หากวันไหนที่รู้สึกอ่อนเพลียก็ไปฝังเข็ม แต่การนวดเท้ากดจุดทำสม่ำเสมอ โดยเฉพาะจุดที่มุมนิ้วโป้งเท้าขวาซึ่งเป็นตำแหน่งของก้านสมอง กดทีไรก็เจ็บทุกครั้ง จึงต้องพยายามระวังตัว หากมีอาการตัวเกร็งจนเจ็บจี๊ดแสดงว่าเราเครียด ต้องรีบวางมือจากงาน กลับบ้านไปพักผ่อนหรือทำอย่างอื่นเพื่อไม่ให้เครียด รวมถึงยาบางตัว วัคซีนป้องกันพิษสุนัขบ้า ป้องกันไข้หวัดใหญ่ก็มีผลกับโรค ตอนนี้ยังมีอาการที่เรียกว่า Lhermtitte คือเวลาก้มศีรษะลงแล้วปลายเท้าจะชาขึ้นมาจนถึงขา กับอาการคันที่ยุ้ยเกาจนเลือดซิบ แต่ไม่แปลบถึงกระดูกเหมือนเมื่อก่อน ซึ่งหมอผิวหนังก็ไม่สามารถวินิจฉัยได้”

ไม่นานนี้เธอกลับไปหาหมออีกครั้งหลังจากที่ไม่ได้ไปมากว่าสิบปี ปรากฏว่าผลการตรวจเลือดจากที่เคยเป็น MS (Multiple Sclerosis) กลายเป็นว่ายุ้ยเป็นอีกชนิดของโรคปลอกประสาทอักเสบที่เรียกว่า Neuromyelitis Optica หรือ NMO ซึ่งหมอบอกว่าถือเป็นกรณีพิเศษ เพราะจริงๆ แล้วโรค NMO ต้องกินยากดภูมิติดต่อกัน แต่ยุ้ยไม่ได้กินยามากว่าสิบปี โรคก็ยังสงบ หมอจึงบอกว่าในเมื่อไม่ได้กินยามากว่าสิบปี ไม่ต้องกินยาก็ได้ แต่ต้องมาตรวจทุก 6 เดือน ข้อสำคัญคืออย่าเครียด พยายามสังเกตตัวเอง เพราะไม่มีใครรู้ดีเท่าตัวเอง และที่สำคัญคือถึงอย่างไรโรคนี้ก็รักษาไม่หายขาด”

แต่ในเมื่อความเครียดคือภัยมหันต์ต่ออาการของโรค วันนี้เธอจึงเลือกมองบวกด้วยการคิดว่า งานด้านหาทุนผ่าตัดเด็กพิการปากแหว่งเพดานโหว่ทั่วประเทศ จะเป็นพลังบุญให้เธออยู่กับโรคได้อย่างสงบสุขตลอดไป

แพรวขอเอาใจช่วยค่ะ